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Europäisches Register für Shwachman Diamond Syndrom

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    Gesundheitspolitische Gremien

    • NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen 
    • EUCERD - Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen

     

    Netzwerke zu seltenen Erkrankungen

    • ORPHANET - Europäisches Netzwerk für seltene Erkrankungen 
    • Eurocat - Europäisches Netzwerk für angeborene Erkrankungen 
    • Internationales SCN Register in Seattle

     

    Interessenvertretung/Selbsthilfegruppen

    • ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen 
    • Europäische Kommission -> Öffentliche Gesundheit
    • SDS Deutschland e.V. 
    • Interessengemeinschaft Neutropenie e.V.

     

    Informationsportale zu Blutbildungstörungen

    • GPOH - Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie
    • Kinderblutkrankheiten - Informationsportal zu Blut- und Gerinningstörungen bei Kindern und Jugendlichen

     

     

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